hortonbannerann728x90pxjpg

Immunforsvaret

Vaccination er et udvidet immunforsvar

Vaccination er en af de mest effektive forebyggelsesmetoder, der findes. Virkningen er langvarig og vaccination forebygger både infektion hos den enkelte samt nedsætter smittespredningen i samfundet. I dag vaccineres børn mod ni alvorlige infektionssygdomme, piger mod livmoderhalskræft og en del voksne mod influenza i offentligt regi. Men der er mange andre vacciner som fx flere mod tropesygdomme samt vacciner mod allergi og måske indenfor en overskuelig fremtid også mod cøliaki.

 

Af Charlotte Søllner Hernø
csh@raskmagasinet.dk

 

 

Muligheden for at vaccinere, dvs. forebygge sygdomme, er en af de allerstørste landvindinger på det medicinske område på niveau med opdagelsen af penicillin. Vaccination mod en lang række alvorlige sygdomme kan slet ikke overvurderes, for uden denne mulighed ville mange mennesker ikke overleve barneårene eller ville bukke under for sygdom i de unge år eller senere i voksenlivet – sygdomme som i dag af samme årsag stor set ikke længere udgør en risiko.

 

Immunitet udvikles efter vaccination

Vaccination er således en metode for forebyggelse af infektionssygdomme. Princippet bag vaccinationer er, at et sygdomsfremkaldende stof eller en mikroorganisme, der er svækket eller død, bliver påført en anden organisme, dvs. et menneske – eller et brugs- eller kæledyr – der derefter udvikler immunitet i større eller mindre grad.

Den sandsynligvis første vaccination blev udført af gårdmanden Benjamin Jesty i 1774, da han vaccinerede sin kone og sine tre sønner mod kopper ved hjælp af pus fra ko-kopper. Han havde konstateret, at malkepiger, der var smittet med ko-kopper, ikke udviklede den mere alvorlige variant af kopper, der rammer mennesker. Men det er den engelske læge dr. Edward Jenner, der tilskrives opdagelsen af grundlaget for vaccinationer. Han gennemførte i 1796 et eksperiment – principielt som gårdmanden – men på videnskabelig basis på en sund dreng. Han tog lidt væske fra et ko-koppesår hos en malkepige og sprøjtede det ind i armen på drengen, der aldrig havde haft hverken ko-kopper eller kopper. Seks uger senere gav Jenner drengen en indsprøjtning med væske fra et koppesår. Og eksperimentet lykkedes. Drengen blev ikke syg efter indsprøjtningen og han fik aldrig den frygtede sygdom, der dengang dræbte millioner af mennesker og som gav følgesygdomme som blindhed, dybe ar og deformiteter hos mange af de overlevende.

 

I 1810 indførte Danmark tvungen vaccination mod kopper

Allerede i 1802 blev et vaccinationsinstitut oprettet i Danmark og i 1810 indførtes tvungen vaccination i Danmark mod kopper af børn under 7 år. Vaccination mod kopper har i øvrigt været så effektiv, at ordningen blev ophævet i Danmark i 1976 og året efter ophørte koppevaccination.

Omkring år 1900 havde man udviklet vacciner mod flere andre af tidens store dræbere som rabies, difteritis, tyfus og pest. Alligevel mødte tanken om vaccination megen modstand. Tanken om med vilje at udsætte nogen for at få sprøjtet noget, der kunne være farligt, ind i kroppen blev mødt med modstand blandt mange – både blandt læger, politikere og almindelige mennesker. Det tog lang tid, før skeptikerne blev overbevist om, at de mange fordele opvejede de få ulemper.

 

Vaccination mod ni infektionssygdomme samt HPV-virus

Danmark var det første land i verden, der tilbød danske skolebørn gratis vaccination mod polio. Det var i 1955-1956, og de 5 yngste klasser i skolerne fik en gratis vaccine. Takket være vaccinationsprogrammet blev en polioepidemi i Danmark i 1961 væsentlig mindre alvorlig end forventet.

I dag indgår der i det danske børnevaccinationsprogram vacciner mod ni infektionssygdomme, som difteri, der bl.a. kan give alvorlig og livstruende halsbetændelse, stivkrampe (tetanus), der kan fås efter sårinfektion, kighoste, der kan være alvorlig især hos helt små børn, polio, der kan medføre blivende lammelser, Hib-infektion, der kan medføre meningitis, pneumokoksygdom, der kan medføre blodforgiftning og meningitis, mæslinger, fåresyge og røde hunde. Derudover tilbydes HPV-vaccination, der beskytter mod livmoderhalskræft hos piger.

Vaccination er imidlertid ikke kun forbeholdt børn og unge, for grupper i befolkningen, der har øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza, har de senere år kunnet blive gratis vaccineret i en given periode, typisk om efteråret. Sundhedsstyrelsen anbefaler vaccination hvis man er 65 år eller derover, har en kronisk sygdom, er svært overvægtig med et BMI over 40 eller er gravid og mere end 12 uger henne. Vaccinationen er gratis for disse grupper samt i øvrigt for førtidspensionister. Man kan også blive vaccineret mod influenza før og efter den definerede periode, men i så fald er det ikke længere gratis.

 

Vaccination mod allergier og måske snart mod cøliaki

Allergivaccination er en nyere behandlingsmulighed, der kan komme i betragtning til visse meget plagede patienter, alt efter symptomer og typen af allergi. Hvis man er blevet allergitestet og det er blevet konstateret, at man lider af høfeber, astma eller livstruende insektallergi, kan en læge med erfaring i allergiske sygdomme vurdere om allergivaccination som injektioner en mulighed for den enkelte.

Allergivaccination er dog en tidskrævende tre til femårig behandling, hvor jævnlig indsprøjtning med helt små mængder af allergen gradvist vænner kroppen til at kunne tåle mere af det, man har allergi overfor. I begyndelsen skal man vaccineres hver uge og senere med 6-8 ugers mellemrum.

En del bliver helbredt for deres høfeber, nogle oplever ingen effekt, mens andre får færre symptomer efter allergivaccinationsbehandling.

 

Nyt at der nu bliver arbejdet på en vaccine
mod glutenallergi

Der bliver i disse år også arbejdet intenst på at producere en vaccine, der kan hjælpe personer med cøliaki, dvs. glutenallergi. Den amerikanske virksomhed ImmusanT arbejder på en immuntolerance terapi, Nexvax2, der kan genskabe tolerancen over for gluten, så patienterne kan slippe for at overholde en streng glutenfri diæt og virksomheden annoncerede i slutningen af april måned 2014, at den molekylære basis for immungenkendelse af gluten er videnskabeligt afdækket.

Nexvax2 er en terapeutisk vaccine, der kombinerer tre peptider, som fremkalder en immunrespons hos patienter med cøliaki og som derudover er bærere af immungenkendelsesgenet HLA-DQ2, hvilket 80 % – 90 % af cøliakere er. Nexvax2 er designet til at omprogrammere gluten-specifikke T-celler, som udløses af patientens immunrespons på protein. Det er målet, at vaccinen både skal kunne genoprette cøliaki-patienters immuntolerance over for gluten og reducere betændelse i tyndtarmens næringsstofabsorberende villi (dvs. fimrehårene), så tarmen kommer tilbage til en sund tilstand og dermed give patienter mulighed for igen at spise en normal kost. Vaccinen Nexvax2 er på nuværende tidspunkt i fase 1-forsøg, men ImmusanT stræber efter at være kommet så langt i 2017, at produktet kan lanceres i hele verden.

 

Kilder: www.immusant.com, www.astma-allergi.dk, www.sundhedsstyrelsen.dk, www.ssi.dk m.fl

Kan man spise sig til et godt immunforsvar?

I disse år kan man igen og igen læse artikler om, at enkelte fødevarer skulle kunne gøre en stor forskel for immunforsvar og helbred. Helt så enkelt er det nu ikke, for der skal lidt mere til, idet en varieret kost samt motion er væsentlige elementer, hvis man vil styrke helbredet og sikre gode forudsætninger for et sundt og velfungerende immunforsvar.

 

Af Charlotte Søllner Hernø
csh@raskmagasinet.dk

 

 

Hvis man udelukkende lever af pomfritter, slik og cola, vil man med stor sandsynlighed på et tidspunkt blive både overvægtig og tilbøjelig til at blive syg, dvs. immunforsvaret vil blive kørt i bund. Det er dog ikke så underligt, for en så ensidig og underlødig kost giver ikke kroppen tilstrækkeligt med vitaminer og mineraler til at kunne oppebære et blot nogenlunde godt immunforsvar.

Til gengæld vil en normal, varieret kost som regel være tilstrækkelig til at sikre et godt immunforsvar og et fint helbred, hvis man sørger for at følge de officielle kostråd om at spise varieret, ikke for meget og være fysisk aktiv.

Det sidste skal ikke glemmes, for det er ikke nok at supplere med blåbær. Man skal således ikke tro, at det i sig selv hjælper at proppe sig med specielle grøntsager eller frugter, for der findes ikke egentlig vidunderfrugt eller grønt.

 

Frugt, bær og grøntsager optimerer immunforsvaret

Omvendt er frugt, bær og grøntsager, særligt de grove, samlet set og under ét vidunderlige. For frugt, bær og grønt giver vigtige vitaminer, mineraler og fibre samt er rige på antioxidanter og fytokemikalier, der optimerer immunforsvaret. Man skal helst spise løs af alle typer frugt og grønt, dvs. fra hele farvepaletten, for at dække sit behov og man skal især sørge for at få mørke grøntsager og frugt, da de har et højt indhold af antioxidanter, der nedbryder frie radikaler, som dagligt angriber kroppens celler.

Ud over frugt, bær og grøntsager skal man have fedt, kulhydrater og proteiner, som består af 20 forskellige aminosyrer, som bruges til at genopbygge kroppens celler. Det er således nødvendigt at indtage protein, da otte ud af 20 aminosyrer i proteiner er det man kalder essentielle, hvilket vil sige, at vores krop ikke selv kan danne dem, men skal have dem tilført.

Blandt de mange vigtige vitaminer vi skal sørge for at få nok af, er C-vitamin uomgængelig for et godt immunforsvar. C-vitamin findes i høj grad i citrusfrugter, men også i bær, tomater, nye kartofler, blomkål og bladgrøntsager som spinat og vitaminet indgår i forbindelse med jern i produktionen af aminosyrerne, som vi har brug for af hensyn til muskelopbygningen m.v. Mangel på C-vitamin kan give hyppige forkølelser, muskel- og knoglesmerter samt træthed.

 

Skørbug efter fire til syv måneder

Hvis man går nogle hundrede år tilbage i tiden var alvorlig mangel på C-vitamin ikke ukendt. Mangel på C-vitamin kan resultere i sygdommen skørbug, som udvikles efter 4 til 7 måneder på en ensidig kost. Sygdommen medfører hudblødninger, blødning i tandkødet, blødning på knoglernes yderside, opsvulmen, appetitløshed, vægttab og træthed. Ofte falder tænderne også ud.

Mange søfolk på langfart risikerede i tidligere tider at få skørbug. Således oplevede Jens Munk, en dansk-norsk sørejsende, under sin opdagelsesrejse i 1619 til Hudson Bay, hvad det vil sige, at en hel besætning får skørbug. Af hans besætning på 64 mand, overlevede kun 3, inklusive ham selv. I sin dagbog har han anført udførlige beskrivelser af sygdommen. I 1741 døde Vitus Bering og halvdelen af hans besætning af skørbug under deres ekspedition til Kamtjatka.

 

Det kan være svært at få nok D-vitamin

Særligt på vores breddegrader kan det derudover være et problem at få tilstrækkeligt med D-vitamin om vinteren, idet vitaminet primært bliver dannet i huden under solstråling (UVB-stråling). D-vitamin-mangel forekommer hyppigt, specielt blandt ældre, blandt plejehjemsbeboere og hos patienter med lårbens- eller håndledsbrud samt hos andre udvalgte grupper, som sjældent har mulighed for at blive eksponeret for solens stråler. Mangel på D-vitamin kan hos børn medføre engelsk syge og hos voksne en tilstand som betegnes osteomalaci, og som er karakteriseret ved muskelsmerter og muskelsvaghed, særligt i bækkenpartiet.

Selv om solen er den væsentligste kilde til D-vitamin, så kan man dog også få vitaminet gennem kosten, idet fede fisk som sild, sardiner og laks indeholder vitaminet, uanset om der er tale om røget, fersk eller marineret fisk, ligesom der er D-vitamin i mejeriprodukter som ost, dog i meget mindre omfang end i fede fisk.

Immunforsvaret – hvor sidder det?

Svaret er enkelt, for immunsystemet er meget komplekst. Både hud, slimhinder, hvide blodlegemer, andre immunceller, tarmsystemet og organer skal sikre, at vi ikke bliver syge og bukker under for et godt ord. Helt overordnet består immunforsvaret dels af et ikke-specifikt infektionsforsvar, som er en medfødt immunitet og dels af et specifikt infektionsforsvar, som også kaldes erhvervet eller adaptiv immunitet.

 

Af Charlotte Søllner Hernø
csh@raskmagasinet.dk

 

 

Hvis vi ikke havde et velfungerende immunforsvar, ville vi hurtigt bukke under for banale infektioner og vira, ligesom vi uden et medfødt immunforsvar næppe ville kunne have fejret et års fødselsdag. Det er sjældent noget, vi tænker over i det daglige, selv om immunforsvaret hver dag døgnet rundt sørger for at beskytte os.

Vores krop beskyttes udefra mod fysiske skader og nærgående mikroorganismer af hud og hår, herunder af hudens naturlige bakterieflora. Indefra beskyttes kroppen af først og fremmest af de hvide blodlegemer, der benytter både blodet og det lymfatiske system med lymfekar og lymfeknuder som transportvej, så immunsystemet kan bekæmpe mikroorganismer, uanset hvor de er trængt ind i kroppen eller til at bekæmpe kroppens egne celler – i det omfang immunforsvaret magter opgaven – hvis kroppens celler er blevet fejlsporet og fx udvikler sig til kræftceller.

Immunforsvaret har også mulighed for at lave temperaturændringer i form af feber, hvilket gør det svært for nogle bakterier at overleve. Immunsystemet indgår altså i en række processer, der er afgørende for organismens beskyttelse mod infektioner og det er involveret ved alle former for betændelse kaldet inflammation.

 

Det medfødte immunforsvar

Kroppens immunforsvar består af millioner af forskellige hvide blodlegemer, der hver især kan genkende én bestemt form for fremmede celler. Man inddeler immunforsvaret i et medfødt immunforsvar og i et adaptivt immunforsvar. Det medfødte immunforsvar er de celler, som vi har i alle kroppens væv, som genkender fremmede mikroorganismer, der kommer ind og som begynder at dræbe disse. Disse celler hedder fx makrofager, fagocytter, granulocytter etc. og de har alle forskellige funktioner, alt efter om det er infektioner i lymfesystemet eller fx i et sår, hvor der er opstået infektion med bakterier eller virus.

En type af hvide blodlegemer, der spiller en central rolle i immunsystemet, er T-lymfocytterne, som også kaldes T-celler. Forkortelsen T står for thymus, som er den latinske betegnelse for brisselen, og som er det organ, hvor T-cellernes endelige udvikling finder sted. Cytotoksiske T-celler eller dræber-T-celler dræber virusinficerede celler eller celler som viser tegn på udviklende cancer. Kroppens T-celler fungerer på denne måde som kroppens sherif: Cellerne patruljerer i kroppen 24 timer i døgnet og undersøger, om der gemmer sig noget farligt eller fremmed i kroppens andre celler. Men selvom kroppen faktisk kan genkende visse kræftceller, reagerer den ofte ikke tilstrækkeligt over for kræftcellerne. Det skyldes, at kræftcellerne er dygtige til at udvikle forskellige mekanismer, der kan beskytte dem mod immunforsvarets angreb.

 

Den naturlige immunisering

er forskellig fra person til person

Mens det medfødte immunforsvar er programmeret til at tage sig af en lang række af forventelige indtrængende mikroorganismer, tager det adaptive sig af dem, der så at sige ikke står på listen. De nødvendige signaler kommer fra dendritcellerne, som også sørger for, at oplysninger om nye mikroorganismer bliver lagret i immunsystemets hukommelse.

Det er nogle af de hvide blodlegemer af typen lymfocytter, der omdannes til hukommelsesceller. De bevarer evnen til at genkende fremmede stoffer, antigener, på mikroorganismens overflade. Hvis den samme mikroorganisme igen på et senere tidspunkt trænger ind i kroppen aktiveres immunforsvaret meget hurtigere end første gang og ødelægger straks mikroorganismen. Det adaptive immunforsvar er dog forskelligt fra person til person og afhænger af, hvilke organismer kroppen har mødt, altså hvilke antigener immunforsvaret er blevet præsenteret for.

Processen med at blive modstandsdygtig over for en mikroorganisme efter en infektion kaldes en naturlig immunisering, men modstandskraften kan også frembringes kunstigt, dvs. ved såkaldt aktiv immunisering.

 

Vaccinationer blev et gennembrud

Ved at sprøjte døde eller svækkede versioner af en given mikroorganisme eller dens toksiner ind i kroppen, fremkaldes en immunreaktion og kroppen producerer antistoffer og hukommelsesceller, uden at der opstår sygdom. Ved såkaldt passiv immunisering indsprøjtes færdiglavede antistoffer i kroppen, som således får øjeblikkelig modstandskraft, men da antistofferne nedbrydes gradvist uden at blive erstattet, skal immuniseringen gentages.

Det var et gennembrud, da man kunne begynde at vaccinere børn mod sygdomme, som hidtil havde kostet mange liv. Vaccination mod difteri blev indført i1950, samme år som man også begyndte at vaccinere mod stivkrampe. I 1956 kom der en vaccine mod polio, den sygdom, som netop i 50’erne kostede mange børn, unge og også voksne førligheden eller ligefrem livet. I 1961 begyndte man at vaccinere mod børnesygdommen kighoste, i 1987 mod mæslinger, fåresyge og røde hunde, i 1993 mod meningitis forårsaget af Haemophilus influenzae type B og senest i 2009 mod livmoderhalskræft forårsaget af human papillomavirus. Alle disse vaccinationer betyder, at de fleste børnesygdomme nu kun yderst sjældent forekommer i Danmark og til dels i vores del af verden.

 

Fimrehår, enzymer, syrer og antistoffer

Slimhinder findes på overfladen af luftveje, fordøjelseskanalen, skede, endetarm og urinveje og har fået deres navn fra det slim, som på overfalden opfanger bl.a. mikroorganismer. Luftvejenes slimhinder har fx små fimrehår, der hele tiden fører slimet mod svælget – eventuelt fordi man hoster – hvor det synkes. Det anslås, at 90 % af indåndede mikroorganismer er fjernet inden for en time.

Tårer indeholder bakteriedræbende enzymer, ligesom øjenlågenes blinken fjerner mikroorganismer og mundens normale bakterier beskytter sammen med spyttets enzymer og antistoffer mod fremmede indtrængere.

Også urinvejene beskyttes ved, at der sker hyppig vandladning, der gennemskyller systemet, og skeden indeholder gavnlige mælkesyrebakterier, som bl.a. laver bakteriedræbende syre.

 

Tarmslimhinden er et helt kapitel for sig

Tarmslimhindens immunforsvar er udbredt til hele tarmkanalen, og den udgør et meget stort forsvar, så man ikke bliver overmandet af de skadevoldende bakterier, man har eller kan få i tarmen. Det kan for eksempel være colibakterier, som ikke gør skade, så længe de er i selve tarmen, men kan volde skade, når de trænger gennem tarmvæggen og kommer ud i blodbanen, hvorfor det er vigtigt at de uskadeliggøres af eksempelvis mavesyren.

Den rette bakterieflora i tarmen kan modvirke allergi og inflammatoriske sygdomme, det vil sige sygdomme, der skyldes kroniske betændelsestilstande, men vores moderne livsstil har i stigende grad ført til ubalance. Hvis mavens pH øges, fx som følge af sygdom, kan den koloniseres af gærsvampe.

En gunstig tarmflora indeholder således mange bifidobakterier og laktobaciller, som, ud over at kunne forhindre eventuelle sygdomsfremkaldende bakterier i at indtage tarmen, også hjælper med at holde tarmens immunforsvar i balance. Man ved i dag, at disse mælkesyrebakterier kan give en sundere tarmflora, men mekanismen bag de gunstige effekter af mælkesyrebakterier er endnu ikke kortlagt. Forskerne arbejder i øjeblikket på at finde ud af, hvorfor nogle bakterier stimulerer og andre svækker immunforsvaret. Det er dog kendt, at gærsvampe hos immunsvage patienter, fx kræft- og aids-syge samt nyfødte med immunsvigt, kan vinde uhæmmet frem, især i fordøjelseskanalen.

Nogle læger og alternative behandlere mener, at en candidainfektion i fordøjelseskanalen er temmelig hyppigt forekommende og kan bevirke en række følgesygdomme. Som sygdom betragtet befinder svampeovervækst i tarmen sig i grænselandet mellem traditionel og alternativ medicin. Billedet er kompliceret af, at der kan opstå en lang række følger og symptomer af candidaovervækst, som langt fra begrænser sig til tarmen, men kan indvirke på hele kroppen. Der er tale om en hypotese, som delvis er underbygget med forskning, men de behandlere og læger, som har erfaring med sygdomsbilledet, mener at sygdommen og dens følgevirkninger er reelt forekommende og bør behandles.

 

Immundefekt kan være medfødt eller opstå senere

De fleste mennesker har velfungerende immunforsvar, men der er grupper, som har en immundefekt, dvs. en manglende, fejlagtig eller svækket funktion i det normale immunforsvar. Nogle har en medfødt defekt, hvilket kaldes en primær immundefekt, der som oftest er medfødt og genetisk betinget, men kan dog også opstå senere i livet, uden at der er nogen forklaring på det.

En sekundær immundefekt er en følge af en påvirkning udefra. Sekundære immundefekter ses typisk i forbindelse med medicinsk behandling af kræftpatienter i form af fx kemoterapi, fordi de midler, der anvendes, både standser kræftcellernes vækst og produktionen af immunforsvarets celler i knoglemarven.

Selv om immunsystemet grundlæggende er et forsvar mod trusler i omgivelserne, kan det somme tider selv forårsage sygdomme, fordi det fejlagtigt opfatter kroppens eget væv som fremmed og danner antistoffer mod det, som det fx ses ved de autoimmune sygdomme kronisk leddegigt, type 1-diabetes, peniciøs anæmi og dissemineret sklerose.

Andre gange reagerer immunforsvaret overdrevet kraftigt over for udefra kommende stoffer, som imidlertid ikke truer kroppen, hvilket resulterer i allergi.

Allergi er noget man får, hvis kroppen pludselig opdager nogle stoffer, som den ikke bryder sig om. Det kan være ting, som ikke før har givet problemer, og som andre mennesker godt kan tåle. Blomsterstøv (pollen) fra planternes hanblomster for eksempel. Det er jo ikke noget, som på nogen måde skulle være farligt for vores krop, men alligevel begynder vores immunforsvar nogle gange at opfatte det som en potentiel fare, der skal bekæmpes. Pludselig begynder næsen at stoppe, øjnene klør og tårerne løber. Det kan svide i luftvejene, og man kan også få besvær med at trække vejret. Drejer det sig om noget, man har spist, kan svælget klø umanerligt meget.

 

Immundefektsygdomme dækker over et bredt spektrum

En særlig gruppe patienter har overordnet set mange forskellige typer immundefektsygdomme, der hver har deres egne karakteristika ellert symptomer. Nogle har B-Celle defekter, andre har T-celle og kombinerede T/B-celle defekter eller fagocyt defekter m.fl. Fælles for denne hårdt ramte gruppe – trods store forskelligheder i øvrigt – er stor sårbarhed overfor infektioner i luftveje, hyppigt forekommende bronkitis, bylder, diarré, udslæt, virusangreb, blodmangel og mange andre tilstande.

Som følge af immundefektsygdommenes forskellighed, behandles de følgelig også meget forskelligt, men en hyppig anvendelse af antibiotika ses ofte, nogle gange i form af en vedvarende, forebyggende behandling med fx penicillin.

Patienter med immundefektsygdomme har mulighed for at finde lidelsesfæller i patientforeningen Immun Defekt Foreningen, hvis formål er at samle alle immundefekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immundefekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser. Læs eventuelt mere på www.idf.dk

Gåderne – immunperfekt eller immundefekt?

Omkring 10 % af befolkningen har en medfødt immundefekt, hvilket vil sige, at der så at sige er hul i det skjold, som immunforsvaret normalt udgør overfor sygdom, men kun 3.600 tilfælde er registreret. Det betyder, at de fleste med en medfødt immundefekt bliver forkert eller slet ikke behandlet.

 

 

Af Bente Clod
redaktion@raskmagasinet.dk

 

 

Hvorfor vælter B pludselig sin kaffekop? Og hvorfor må C isolere sig og undgå offentlige transportmidler? Hvorfor skal A sidde på wc 2-3 timer daglig? Hvorfor kan hun ikke længere undervise på universitetet, når hun godt kunne for få år siden, hun er jo ung og stærk? Hvorfor går B og skvatter på gaden? Hvad er det med P, der har blødende bihuler, stærke ledsmerter og voldsomme hovedpiner? Det kan man vel tage piller for? Hvorfor har C kronisk træthed og en feber, der ”ikke kan måles” – har hun hørt om termometeret? Hvorfor har L skrumpelever og KOL, når hun aldrig har røget eller drukket?

Fordi de er syge. De er syge, der går rundt og prøver at klare job og hverdag. Jeg er en af dem. Vi er de omvandrende gåder. Ikke bare for os selv og vores omgivelser, men også for lægevidenskaben.

Gåderne har diagnosen medfødt immundefekt, CVID (Common Variable Immune Deficiency), mbl-mangel (Mannose Bindende Lectin), IgA-mangel og andre kombinationer af medfødte immundefekter, ofte med en subklassedefekt. Vi mangler så at sige de forreste tropper i immunforsvaret. Der er hul i det skjold, som immunforsvaret normalt udgør overfor sygdom.

 

Mindst 180 forskellige kombinationer af immundefekter

Vores omgivelser er forståeligt nok usikre og uvidende om vores gådefulde tilstand, som vi knap nok selv forstår. Kan vi da ikke bare få den medicin, der hjælper de fleste HIV-smittede?

Desværre. HIV, CVID og mbl-mangel er vidt forskellige immundefekter. Ligesom der findes 25 former for brystkræft, som kræver forskellige behandling, findes der mindst 180 forskellige kombinationer af immundefekter med vidt forskellige symptomer. Man regner med, at ca. 10 % af en befolkning har medfødt immunsvaghed. Kun 3.600 tilfælde er registreret i Danmark. Hvis kendskabet til symptomerne var mere udbredt, ville flere lade sig teste med en blodprøve. Dermed ville antallet af immundefekte stige, og gådefuldheden dale. Man ville undgå de utallige fejldiagnoser, der især gør os til mavepatienter.

En 60-årig mbl-patient fandt fx først frem til sin mbl-mangel, da tre af hendes børnebørn fik stillet diagnosen mbl-mangel. Hun har tilbragt sit liv som colitispatient. En anden er opereret så ofte for maveproblemer, at tarmen ikke længere fungerer. Hun må tømme den selv med et vandkateter hver dag. Det tager 2-3 timer.

 

Gåderne bliver mødt af mod-gåder.

”Få dig en sygdom med prestige!” skrev Information d. 7.-8. januar 2012: ”Sygdomme har en rangorden. Økonomisk, socialt og politisk. Flere hundrede patientforeninger lobbyer hver dag for at profilere netop deres sygdom hos forskere, politikere og den almindelige dansker. Det handler om milliarder af støttekroner, forskning og synlighed. Det handler om værdighed og prestige.”

Det kan immundefekte skrive under på.

Gåderne bliver mødt af mod-gåder. Uforklarlige procedurer. Vi sendes rundt i sundhedssystemet og behandles forskelligt eller slet ikke, alt efter region og velvilje.

Den ene region behandler børn med det samme, den anden foreholder en voksen patient, at behandlingen jo er vældig dyr. En patient fra Sjælland må til Jylland for at få relevant behandling.

En 50-årig civilingeniør fik sin diagnose som 28-årig. Siden har hun haft så mange lungebetændelser, at det er blevet en kronisk tilstand, KOL. Hun har netop fået konstateret skrumpelever, der giver litervis af væske i bughulen og åreknuder på spiserøret, der må fjernes jævnligt. Hun passer sit fleksjob for at kunne få råd til medicin, husleje og den bil, der er hendes eneste transportmulighed; immunsvage kan ikke klare smittepresset i offentlige transportmidler. For nylig blev hun fyret fra fleksjobbet. Men hendes største gåde er, hvorfor hun bliver behandlet så tilfældigt i sundhedssystemet af så mange skiftende læger uden en samlet plan.

 

Syg uden diagnose og uden indtægt

Efter at være tilknyttet Bispebjerg Hospital gennem 11 år, er hun blevet henvist til Hvidovre Hospital, hvor hun oplever at skulle forklare sin diagnose og sygdomsforløb i det uendelige til skiftende læger, der tydeligvis ikke samarbejder. Hendes tilstand er forværret gennem de seneste 13 måneder. Lige nu tilbringer hun dagene inden døre med lungebetændelse og konstante toiletbesøg. Immunsvaghed medfører ofte maveproblemer.

En anden patient, B på 36 år, har også problemer med at få anerkendt sine hyppige infektioner. Hun har stærke ledsmerter og feberperioder, men blodprøver viser ingen infektion. Podninger ved halsbetændelser og voldsom hoste viser ingen bakterier. Hun er ekstrem kuldefølsom og altid træt. Uden 6-7 lag tøj får hun 39,9 i feber. I gode perioder er temperaturen 36,6. Symptomerne begyndte ved diagnosen total mbl-mangel som 14-årig og blev værre efter 28-årsalderen. Alligevel mener man på Rigets epidemiinfektionsafdeling, at hun ikke er syg. Hun har ikke haft en indtægt i 2 år, fordi hun ikke anerkendes som syg, og dermed ikke kan indstilles til en førtidspension. Hendes familie må forsørge hende.

 

Manglende anerkendelse af mbl-mangel

Da det Internationale Center for Immundefekter på Skejby Hospital blev indviet for nylig, var vi mange, der øjnede en chance for kompetent behandling,. Men heller ikke her anerkender man mbl-mangel og de mange symptomer som grund nok til at prøve at give en patient immunglobulin (gammaglobulin) og se, om det kan hjælpe.

Immunglobulin er et protein, udvundet af blodplasma. Det kan indtages derhjemme, med kanyle og pumpe. Store børn lærer hurtigt at stikke sig selv og bevæge sig forsigtigt, indtil pumpen er tom. Efter en tilvænningsperiode på 3-6 måneder får mange det bedre. Det er ikke en vidunderkur, der forhindrer infektioner. Men det kan give færre symptomer og fritage en immundefekt fra konstant antibiotika.

En patient, C på 38 år med mbl-mangel har mange symptomer: kronisk træthedssyndrom ME og POTS, en muskulær autoimmun lidelse, der ofte følger med trætheden, samt ikke-målbar feber, astma og smerter i bryst og ryg. Men Center for Immundefekter på Skejby mener ikke, de mange symptomer kan sættes i forbindelse med immundefekten mbl-mangel, og tilbyder hende derfor ikke at forsøge immunglobulin. Man mener ikke, at C er syg nok. Det fik hun skriftligt, da hun havde svært ved at tro sine egne ører.

Andre læger, hun hidtil har mødt, har set hendes symptomer som mulige psykiske lidelser, så hun har nu ventet 15 måneder på en samtale med en psykolog, der skal bedømme, om hun er psykologisk patient (hypokonder) eller faktisk syg, så hun kan blive indstillet til en førtidspension. Hun har ikke haft nogen indtægt i 3 ½ år, og må klare sig og sine to store børn med familiens økonomiske hjælp. Som flere andre voksenpatienter blev hun på et tidspunkt tvunget på lykkepiller for at bevare sine sygedagpenge. Underlig nok virkede lykkepillerne ikke på immundefekt-symptomerne.

For nylig har C, efter mange år med de nævnte svære symptomer, oplevet en overlæge på Bispebjerg Hospitals lungeafdeling, der endelig så en sammenhæng mellem immundefekten og symptomerne. C’s lungefunktion viste sig at være meget lav, allergitallet er lavt, og hun fik konstateret IgM-mangel oven i mbl-manglen. Denne sammenhæng er overset af infektionsmedicinsk afdeling på både Skejby og Hvidovre Hospital plus samtlige andre læger, hun har mødt. En tidlig borrelia og mononukluosis hos både C og B ses heller ikke som medvirkende årsag til symptomerne.

 

Da mange diagnoser blev betragtet som hypokondri

For 30 år siden var diagnoser som cystisk fibrose, fibromyalgi, bækkenløsning og AIDS ikke kendt. Kvinder med muskelsmerter blev betragtet som hypokondere med muskelspændinger. I dag hedder det fibromyalgi. For endnu længere siden var der ikke noget, der hed bækken-løsning, svangerskabsforgiftning eller menopause. Kvinder blev syge af at føde, og overophedede, når de nåede en vis alder. En del bøsser døde af lungebetændelse. Sådan var det bare.

Men vi befinder os ikke i 1800tallet eller 1960erne, og vi vil ikke længere være ubesvarede gåder, hvis organer nedbrydes og angribes stadig værre, mens lægerne sender os rundt i systemet. Desuden er det dyrt for samfundet at have så mange fejldiagnosticerede og fejlbehandlede patienter. Vi bliver ikke raske og arbejdsdygtige af at skulle kæmpe så hårdt for at få kompetent behandling og møde så stor modstand og uforstand.

Vi har brug for politisk handling her og nu, så vi ikke skal betragtes som hypokondere eller besværlige patienter af de læger, der burde vide bedre.

Der kan sagtens komme prestige i vores sjældne sygdom. Hvis flere læger så en sammenhæng mellem de mange diffuse symptomer, og testede deres patienter for immundefekt. Advarselstegnene finder man på Immundefektforeningernes websider, www.idf.dk og www.mbl-mangel.dk

Sundhedsministeren bør sætte de immundefekte på dagsordenen.

sab140x350pxjpg