hortonbannerann728x90pxjpg

Handicap

Første benamputerede rytter til Paris med Team Rynkeby

28-årige Daniel Kulonka fik som barn amputeret sit højre ben lige over knæet som følge af skinnebenskræft. I juli måned cyklede han som en del af velgørenhedscykelholdet Team Rynkeby til Paris for at indsamle penge til børn med kræft og deres familier via Børnecancerfonden. Daniel Kulonka er den første benamputerede rytter nogensinde på Team Rynkeby, og motivationen har været stor. Børnecancerfonden har nemlig givet ham mange gode oplevelser, da han selv var indlagt med kræft på Rigshospitalet.

 

Af Charlotte Søllner Hernø

csh@raskmagasinet.dk

 

Fredag den 4. juli lød startskuddet til dette års Team Rynkeby-tur. I alt 1.200 ryttere på 26 lokale teams fra seks lande satte sig i sadlen med kurs mod Paris med et fælles mål – at indsamle penge til børn med kræft og deres familier via seks nationale børnecancerorganisationer. Feltet bestod af ministre, politikere, sangere, tv-værter og ganske almindelige, ukendte danskere, men i år var der særligt en deltager, der skilte sig ud.

 

En kæmpe udfordring og et vanvittigt projekt

28-årige Daniel Kulonka fra Frederiksberg, som kører på Team Rynkeby Vordingborg, er den første benamputerede rytter nogensinde på Team Rynkeby. Som 6-årig fik han konstateret skinnebenskræft og fik amputeret sit højre ben lige over knæet. Da han i juli cyklede med Team Rynkeby til Paris, anvendte han en specielfremstillet cykelprotese fra Össur.

 

”Jeg har altid spillet fodbold, svømmet og klatret, men turen til Paris har været et vanvittigt projekt. Det har været en kæmpe udfordring, som jeg glædede mig rigtig meget til. Jeg besøgte i god tid forinden Össur, hvis produktudviklere har hjulpet med at sammensætte en protese, der er specialdesignet til at cykle og til mig. Indtil da trænede jeg med en protese, som bestod af et mekanisk knæ og en kulfiberfod, og test hos Össur viste, at det var mit raske ben, som stod for 100 % af arbejdet på cyklen. Den nye cykelprotese har gjort det muligt bedre at kunne fordele arbejdet på begge ben og kan i perioder, hvor jeg virkelig træder til, stå for helt op til 37 % af benarbejdet”, siger Daniel Kulonka.

 

Og 37 % er rigtig meget, når man stort set mangler det meste af sit ene ben.

”Jeg har kun 10 centimeter tilbage af mit lår,” forklarer Daniel. ”Jeg mangler derfor rigtigt mange muskler, som kan forplante kraft ned i benet. Men Össur har givet mig et ben til at køre med. Det viste sig, at mit knæled skulle flyttes højere op, så jeg kan forplante mere kraft ned i benet. Hos Össur gik der 15 ingeniører rundt og lavede beregninger. Hvis de ikke havde været ind over, var jeg ikke nået til Paris,” siger Daniel Kulonka med vægt i stemmen.

 

Turen til Paris var hård men fantastisk

Og til Paris på cykel, det kom han.

”Turen til Paris gik rigtig fint og vi ankom som planlagt den 11. juli. Men det var en hård tur. Det regnede i fire dage, det blæste og var rigtig koldt. Helt ned til 8 grader,” siger Daniel Kulonka.

”De første fire dage kørte vi i Danmark, Holland og Tyskland, hvor der er fladt terræn. Det går til gengæld op og ned i Belgien og Frankrig. Belgien var modbydeligt hårdt.”

Daniel forklarer således, at den hårdeste del af turen var i Belgien, hvor Mur de Huy (muren i Huy) er en 128 meter høj bakke i den belgiske by Huy. Bakken er berømt, fordi den er en del af cykelløbet La Flèche Wallonne. Selvom Mur de Huy officielt regnes for at være 1.300 meter lang med en gennemsnitlig stigning på omkring 9,8 %, er selve “muren” 800 meter fra Place St. Denis, som dermed stiger med cirka 13 % i gennemsnit. Omtrent halvvejs fra Place St. Denis ligger et enkelt sving, hvor den maksimale stigningsprocent når op på 26,5 %.

 

”Jeg har tænkt rigtig meget på de syge børn undervejs – det er jo derfor, at vi gør det her. Hver gang vi har siddet på en eller anden skodbakke og tænkt, at det hele var umuligt, så er der gået mange tanker til børnene, siger Daniel Kulonka.

”Men jeg kom igennem og kom til Paris. Det var fedt, da der stod 4.000 mennesker og ventede,” kommer det med begejstring.

 

Skal du af sted igen med Team Rynkeby?

”Det kan jeg love dig for, at jeg skal. Det er en af de største oplevelser, jeg har haft. Og hvis jeg derudover kan være med til, at børnene kan få en tiltrængt ferie med deres familie eller en iPad, så vil jeg gøre, hvad jeg kan for dem. Selv kan jeg huske så mange positive og gode ting fra mit eget forløb, som jeg dog, det gik så godt, fordi det skete så tidligt i mit liv. Man ved, at man har det dårligt og bare vil være rask, men tænker ikke så meget mere over det.”

 

Gode oplevelser på Rigshospitalet

Da Daniel Kulonka som 6-årig fik konstateret kræft og amputeret sit højre ben lige over knæet, var han indlagt på Rigshospitalet. Samme sted som startskuddet til årets Team Rynkeby lød fredag den 4. juli. Sygdomsforløbet var hårdt, men Daniel Kulonka husker også tilbage på mange gode oplevelser.

”Børnecancerfonden har en stor stjerne hos mig. Da jeg var indlagt på Rigshospitalet, arrangerede det, som et par år senere blev til Børnecancerfonden, mange gode oplevelser for os kræftramte børn. Vi fik for eksempel besøg af Jørgen Clevin, som klippede med os. Vi besøgte også fodboldlandsholdet i træningslejren, og jeg kan huske, at vi kunne få besøg af en kok, som lavede vores yndlingsretter. Det er det jeg tænker tilbage på i dag, og jeg håber at jeg kan være med til at samle mange penge ind og støtte de kræftramte børn og deres familier via Børnecancerfonden,” siger Daniel Kulonka.

 

Når Daniel Kulonka ikke træner til Team Rynkeby, arbejder han som ortopædist hos Sahva i København. Hans egne erfaringer som protesebruger giver ham en særdeles værdifuld indsigt, som han bruger, når han hjælper og vejleder andre amputerede.

 

 

Fakta

Össur

  • Össur er en af verdens førende medtechvirksomheder inden for udvikling og salg af ortopædiske hjælpemidler.
  • Virksomhedens kernekompetencer ligger inden for anvendelsen af silikone og kulfiber til skinner, støtteprodukter, proteser og kompressionsbehandling. Fundamentet i virksomheden er specialistviden.
  • Össur er særdeles kendt for sine proteser til sportsudøvere og har samlet en gruppe af førende eliteatleter på Team Össur. Fra Danmark deltager Daniel Wagner Jørgensen, som bl.a. har vundet bronze i længdespring ved De Paralympiske Lege i London i 2012.
  • Össur har de senere år fokuseret meget på forskning og udvikling i proteser til dagligt brug. Nye produkter er blandt andet baseret på bionikteknologien, som muliggør en tæt efterligning af kroppens naturlige bevægelser. Power Knee-protesen som Daniel Kulonka anvender i dagligdagen er et eksempel på denne nye teknologi.
  • Össur blev etableret i 1971 i Reykjavik, Island, hvor det globale hovedkontor fortsat ligger.
  • Össur har siden 2009 været børsnoteret i Danmark.
  • Læs mere på hjemmesiden www.ossur.com

 

Fakta

Team Rynkeby

  • Team Rynkeby er et international velgørenhedscykelhold, som siden 2002 har kørt til Paris for at indsamle penge til børn med kræft og deres familier. Sidste år indsamlede Team Rynkeby 23 mio. kr. i Danmark, Sverige og Finland. Resultatet af dette års indsamling vil blive offentliggjort den 20. september.
  • Ideen med Team Rynkeby begyndte, da 11 motionscykelryttere med tilknytning til den danske juiceproducent Rynkeby i 2002 kørte turen til Paris for at se afslutningen af Tour de France. Rytterne fik sponsorater hos Rynkeby og andre virksomheder, og overskuddet på 38.000 kr. blev givet til afdelingen for børnecancer på Odense Universitetshospital. Siden er pengene blevet givet til de lokale børnecancerforeninger, og i Danmark modtog Børnecancerfonden sidste år et rekordbeløb på 15,2 mio. kr.
  • I år deltog der 1.200 ryttere i Team Rynkeby på i alt 26 lokale hold fra Danmark, Sverige, Finland, Norge, Færøerne og Australien. Alle ryttere cyklede til Paris, hvor de kørte over målstregen fredag den 11. juli.
  • Fra Danmark deltog 16 hold i år. Daniel Kulonka på Team Rynkeby Vordingborg sammen med bl.a. direktør i Børnecancerfonden, Marianne Nielsen. Team Rynkeby Vordingborg begyndte turen mod Paris ved Rigshospitalets hovedindgang fredag den 4. juli.

Læs mere på hjemmesiden www.teamrynkeby.dk

Handicapliv er barsk Danmarkshistorie

Lovgivningen eller mangelen på samme, omgivelsernes fordomme og nedsat livskvalitet har altid været en fast del af hverdagen for Danmarks handicappede. Og tingenes tilstand har indtil videre kun udviklet sig fra at være helt uhyrlige til nogenlunde tålelige, fordi det at have en personlig hjælper, en kørestol og andre hjælpemidler til sin rådighed i sig selv ikke nødvendigvis er den perfekte løsning i et moderne samfund. Derfor er de handicappede stadig midt i historieskrivningen, som faktisk helt frem til 1700-tallet udelukkende var baseret på barmhjertighed fra familie, kirke og klostre.

 

Af Lars Aksel Jakobsen

laj@raskmagasinet.dk

 

Helt frem til 1700-tallet var kronisk syge og handicappede enten overladt til sig selv eller i bedste fald henvist til hjælp fra familie, kirke og klostre. For dengang var det kun i et yderst begrænset omfang, at der eksisterede plejestiftelser under fattigvæsenet, hvor der var mulighed for et beskedent ophold og pleje. Og konsekvensen af at modtage fattighjælp var i øvrigt tab af helt centrale borgerlige rettigheder som for eksempel stemmeret og ret til at indgå ægteskab!

Det var først takket være fattiglovgivningen i henholdsvis 1799 og 1802-03 , at det første af mange små skridt på en lang vej mod anstændighed overfor de handicappede blev taget. Det skete med indførelsen af en kommunal forsørgelsesforpligtelse over for alle uden evne til selvforsørgelse. Men vel at mærke kun til personer, hvis forsørgelse ikke allerede påhvilede andre.

Samtidig påtog den danske stat sig i løbet af 1800-tallet stadig flere forskelligartede opgaver, forstået på den måde, at den nu ikke længere kun havde ansvaret for at håndhæve lov og ret, men også skulle danne rammen om den enkelte borgers liv fra fødsel til død.

 

Storstilet anstaltsbyggeri i 1800-tallet

Beslutningen betød, at der inden for socialforsorgen skete en opsplitning og en udskillelse af de grupper, der indtil da havde delt skæbne under fattigvæsenet. Som en direkte følge heraf blev der i 1800-tallet indledt et storstilet statsligt og kommunalt anstaltsbyggeri.

Byggeriet blev opdelt efter, hvilke grupper der skulle forsørges. Derfor blev der eksempelvis oprettet kommunale børne- og opdragelseshjem for børn og unge, der ikke kunne indrette sig efter tidens love og moral, ligesom flere behandlings- og helbredsanstalter skød frem. Og det var i kølvandet på netop disse anstalter, at tanken om en egentlig revalidering så dagens lys: Sindslidende blev anbragt på sindssygehospitaler med egentlig psykiatrisk behandling, og invaliderede skulle under institutionel behandling og optræning. Spiren til en egentlig handicappolitik var lagt.

I 1920 vedtoges med Blindeloven mulighed for fattighjælp uden fattighjælpsvirkninger for – som man udtrykte det – ”abnorme personer: blinde, døvstumme, idioter, sindssyge, epileptikere, vanføre, lemlæstede, tuberkuløse, skrofuløse, lupuspatienter, stammende, andre talelidende samt ganespaltepatienter.”

Hjælpen bestod i anbringelse på en anstalt. Blinde kunne dog modtage hjælpen uden at blive anbragt på en anstalt.

Ved revisionen af lovene om offentlig forsørgelse i 1933, også kaldet Steinckes socialreform, var det yderligere et skridt i den rigtige retning, at begrebet særforsorg blev indført, for nu blev det lovfæstet, at staten skulle have ansvaret for og bære udgifterne til hjælp til personer med særligt alvorlige og oftest varige handicap. Det hører dog med til historien, at næsten alle disse grupper i forvejen var blevet støttet af hjælpeforanstaltninger oprettet på privat initiativ. Og da disse foranstaltninger for manges vedkommende i forvejen havde fået statsstøtte, var der i virkeligheden tale om, at hjælpen nu fik det officielle blå stempel.

Efter Bistandslovens ikrafttræden i 1976 blev særforsorgen decentraliseret og udlagt til amtskommuner og kommuner. Og efter strukturreformen i 2007 er det kommunerne alene, der varetager opgaverne omkring handicappede. Det store spørgsmål er så, om decentraliseringen kan siges at være lykkedes.

 

 

Fakta

Funktionsnedsættelser i tal

WHO konkluderer i deres World Report on Disability (2011), at ca. 15 % af verdens befolkning lever med et handicap. SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd har i 2008 forsøgt at opgøre antallet i Danmark således:

”Af de godt 3,5 mio. mennesker i landet i gruppen 16-64 år anslår undersøgelsen, at 90.000 har funktionsnedsættelse på ben som største handicap, 63.000 på arme, 107.000 på hænder, 30.000 på syn, 50.000 på hørelse, 46.000 på adfærd og 187.000 på intellekt. I en del tilfælde er der imidlertid tale om mindre grader af funktionsnedsættelse, det gælder især intellekt. ”

Handicappede vejledes stadig bedre

Og det skyldes især Bruger-Hjælper Formidlingen (BHF), der blev startet på privat initiativ i 1996. Siden har formidlingen med stadig stigende succes varetaget i tusindvis af handicappedes interesser i Danmark. Og som en vigtig del af organisationen har  Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) været med hele vejen. Men BPA blev for alvor farbar fra den 1. januar 2009, hvor en ny lovgivning gjorde det muligt, at brugere med en hjælpeordning kunne overdrage arbejdsgiveransvaret til andre – eksempelvis Bruger-Hjælper Formidlingen.

 

Af Lars Aksel Jakobsen, laj@raskmagasinet.dk

Bruger-Hjælper Formidlingen blev etableret i 1996 af en handicaphjælper og en mor til to sønner med muskelsvind. De havde gjort den fælles erfaring, at effektiv formidling af hjælpere til handicappede brugere var et stort problem, som de offentlige systemer slet ikke var i stand til at løse på en tilfredsstillende måde.

Grundværdien i den tese har siden vist sig at være særdeles bæredygtig: I de nu 17 år er Bruger-Hjælper Formidlingen vokset til at blive landsdækkende og er nu Danmarks  betydeligste og største private leverandør af hjælp og pleje til mennesker fortrinsvis med et fysisk handicap.

BHF’s driftsdirektør Daniel Sten Andersen siger:

”Vi er en stadig garant for, at fokus altid skal være på at give den enkelte bruger muligheder og på, at hjælpen – eller nærmere mangelen på samme – aldrig må blive en barriere for at leve et så normalt liv som muligt. Så lige siden begyndelsen har Bruger-Hjælper Formidlingen derfor hvilet på den grundværdi, at det altid er brugernes individuelle behov og krav på at kunne leve en – forholdsvis – selvstændig og uafhængig tilværelse, der er udgangspunktet for vores arbejde og de ydelser vi leverer.”

 

Barrierer begrænses

”Derfor arbejder vi indædt for at begrænse disse barrierer – ikke mindst ved at sikre, at de hjælpere, der rekrutteres og knyttes til hver enkelt ordning, passer fuldstændig til hver enkelt brugers behov og livsstil. På den måde sikrer vi samtidig, at den hjælp, vi leverer, altid er et ægte og overbevisende alternativ til en tilværelse på institution eller til andre former for standardiserede ydelser. I stedet for rutiner, skemalagte besøg og hjælp, der er udmålt i minutter og sekunder, tror vi på, at brugeren er den nærmeste til at kende sine egne behov og til at bestemme, hvordan og hvornår den nødvendige hjælp skal ydes. Vi skal blot sørge for, at hjælpen er der,” slutter Daniel Sten Andersen

Og her er Borgerstyret Personlig Assistance, BPA, en vigtig medspiller. BPA’s chef Sofus Rossing siger:

”Ifølge reglerne om BPA, som trådte i kraft den 1. januar 2009, kan brugere med en hjælpeordning overdrage arbejdsgiveransvaret til andre – eksempelvis Bruger-Hjælper Formidlingen. Siden 1996 har vi med Helhedsløsningen leveret en lignende ydelse til brugere i hele Danmark. Bruger-Hjælper Formidlingen har generelt stor erfaring med at tilbyde ydelser til borgere med behov for hjælp, herunder vikarservice, ledsageordninger, SPS-ordninger til studerende m.v.”

 

Support til ny rolle

BHF tilbyder altid hjemmebesøg ved opstart en af en BPA ordning. Sofus Rossing siger:

”Når en borger har valgt BHF som arbejdsgiver, varetager BHF alle arbejdsgiverforpligtelserne. Men på baggrund af vores lange erfaring indenfor området, tilbyder vi ydermere rådgivning og support for at styrke borgeren i sin arbejdslederrolle. Det kan både være i form af konkrete værktøjer i dagligdagen eller rådgivning i forhold til de forskellige udfordringer, man som arbejdsleder pludselig møder i sin hverdag. Det kan eksempelvis være at udarbejde jobbeskrivelse og jobopslag/annonce, at rekruttere og udvælge hjælpere, herunder vikarer, som BHF tilbyder, at gennemføre ansættelsessamtaler, være med til oplæring og daglig instruktion af hjælperne, afholde medarbejderudviklingssamtaler og personalemøder, sørge for indberetning af skat, tegning af lovpligtigt forsikringer, indbetaling til ferie og barselsfond og ATP og løn. Derudover tilbyder BHF et enkelt og unikt IT-baseret setup omkring det grundlæggende arbejde med arbejdsmiljøet med udgangspunkt i den enkelte bruger.”

Sofus Rossing slutter:

”Vi tilbyder endvidere vikardækning til alle BPA brugere, som har valgt os som arbejdsgiver. Men til BPA borgere, som ikke har valgt os som arbejdsgiver, kan vi også tilbyde vikardækning, hvis borgeren har en bevilling fra kommunen, som godkender vikardækning.”

 

_____

Fakta

Masser af hjælp at hente

BHF tilbyder hjælp til rekruttering gennem anvendelse af BPA’s onlineløsninger, hvor man som bruger både kan oprette stillingsannoncer på hjemmesiden og søge i en database med over 10.000 aktive handicaphjælpere på landsplan.

BHF tilbyder desuden kursusaktivitet til alle handicaphjælpere, herunder ergonomikursus, førstehjælpskursus, forskellige temakurser samt et introduktionskursus til det at være handicap hjælper i BHF.

_____

Verden set med en handicappets øjne

Carefestival for handicappede er en helt ny type messe, som arrangeres i september i samarbejde mellem Messe C i Fredericia og Danske Handicaporganisationer. På messen er det brugernes interesser og behov, som sætter dagsordenen og interessen er stor, idet der allerede er over 100 firmaer på udstillerlisten.

 

Af Lars Aksel Jakobsen, laj@raskmagasinet.dk

I efteråret 2013 står de mange medlemsorganisationer under Danske Handicaporganisationer og alle brugerne klar til at skabe et frugtbart miks af ”traditionel” messe og udviklings-laboratorium. Det sker ved den nye messe Carefestival, som finder sted i Fredericia i dagene 5. – 7. september 2013.

Projektleder Hanne Iversen siger:

”Vi sætter fokus på nytænkning, innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet med det specifikke mål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og alle omkring dem. Inspiration til og mulighed for at leve det liv, man gerne vil med det handicap, man har, er ledestjernen for Carefestival. Med vort koncept er fokus ganske enkelt vendt 180 grader, således at brugerne er i højsædet. Som besøgende på messen vil brugerne få nye input, ideer og praktiske løsninger med hjem. Samtidig får udstillerne, udviklerne og producenterne her en unik chance for at komme i dialog med de besøgende, og dermed finde ud af lige præcis hvad det er, der kan gøre livet lettere for deres vigtigste målgruppe.”

 

Der er brug for visioner

’Medspillerne” i DH ser allerede nu frem til premieren på Carefestival:

”Det er vigtigt at skabe et nyt og visionært forum på og om handicapområdet, hvor personer med handicap selv er med til at bestemme og udfylde rammerne,” siger formand  for DH, Sig Langvad og uddyber:

”Personer med handicap og deres pårørende skal kunne se og opleve eksisterende og ikke mindst nye muligheder, der kan lette deres daglige tilværelse og fremme det gode liv – og ikke nødvendigvis kun inden for hjælpemidler. Handicapområdet på tværs har brug for en bredt fokuseret og dybt inspirerende dialog baseret på den nyeste viden – og det gælder såvel personer med handicap som alle med arbejdsopgaver indenfor området. Den almene befolkning skal få lyst til at mødes med personer med handicap, fordi det er gennem mødet, at positive holdninger til hinanden skabes.”

 

Velfærdsteknologi

En af Carefestivals samarbejdspartnere og udstillere, som virkelig har fokus på innovation, er Welfare Tech med base i Odense. Det er en markedsdrevet national klynge for velfærdsteknologier i Danmark, og medlemslisten tæller både virksomheder, offentlige aktører, interesseorganisationer og uddannelsesinstitutioner: Ifølge Welfare Techs direktør Henrik Kagenow ligger deltagelse i Carefestival i helt naturlig forlængelse af organisationens virke:

”Vi synes, Carefestival er et godt initiativ, ikke mindst set i lyset af messens stærke fokus på innovation og udvikling. Blandt vores godt 138 medlemmer har der været stor interesse

for at deltage og bakke op om festivalen, og vi glæder os til dialogen med de mange besøgende,” siger Henrik Kagenow.

”Welfare Tech arbejder for at realisere og støtte det store kommercielle potentiale, den danske velfærdsteknologi rummer. Så jeg håber, at Carefestival bliver en tilbagevendende begivenhed med et stadigt voksende internationalt tilsnit.. For der er et stærkt stigende behov for løsninger og ydelser på netop dette område internationalt – blandt andet fra de nye store vækstøkonomier som Kina, Indien og Brasilien. Samtidig anses Danmark med rette for at være i førerfeltet, så den position skal vi naturligvis bevare og udbygge.”

 

Jan Gintberg er ambassadør for Carefestival

Jan Gintberg, som er kendt af stort set alle danskere som komiker og foredragsholder, for ”Gintberg på Kanten” og stand up shows, samt det hedengangne ”Tæskeholdet” i radioen, er også far til Eline, der har Downs syndrom. Jan Gintberg ved derfor om nogen, at det at være handicapforælder fylder meget i livet. Men det giver også nogle nye perspektiver.

For Jan Gintberg har det været Carefestivals fokuseren på det gode liv og at det strækker sig ud over hjælpemidler og løsninger, der har været medvirkende til at han sagde ja til ambassadør titlen.

 

_____

Fakta

Carefestival

Carefestival er en messe, hvor brugernes interesser og behov sætter dagsordnen. Der fokuseres på det gode liv og messen dækker meget mere end hjælpemidler og løsninger, idet den vil være opdelt i forskellige områder, således at der fokuseres på de kommunikationshandicappede, de fysisk handicappede, de kronisk medicinsk behandlede og de psykisk handicappede. Derudover vil der være udstilling og stande, workshops, foredrag og seminarer, en innovations-zone samt underholdning i form af musik, sang m.v. Messen vil kunne inspirere brugere, pårørende, ansatte, indkøbere og leverandører. Læs evt. mere på www.carefestival.dk

_____

Bedre – men stadig ikke godt nok

Historisk set har handicappede mennesker bestemt ikke haft det let. Men i sammenligning med andre lande har handicappede i dagens Danmark det trods alt ganske godt, hvis man vel at mærke ser bort fra  inklusion og omgivelsernes fordomme. For det at være tilfreds med  at have eksempelvis en personlig hjælper, en kørestol og et stadigt voksende antal hjælpemidler til sin rådighed, er ikke nødvendigvis den perfekte løsning i et moderne samfund. Derfor er Danmarks – og verdens – handicappede stadig midt i en lang historieskrivning.

 

Af Lars Aksel Jakobsen, laj@raskmagasinet.dk

I tiden frem til 1700-tallet var kronisk syge og handicappede i lighed med andre marginaliserede grupper henvist til hjælp fra familie, kirke og klostre og i øvrigt overladt til sig selv. For det var kun i yderst begrænset omfang, at der eksisterede plejestiftelser under fattigvæsenet, hvor der var mulighed for et beskedent ophold og pleje.

Men med fattiglovgivningen i 1799 og 1802-03 startede et af mange små skridt på en lang vej. Der blev nemlig indført en egentlig kommunal forsørgelsesforpligtelse over for alle uden evne til selvforsørgelse og hvis forsørgelse ikke påhvilede andre. Konsekvensen af at modtage fattighjælp var dog tab af visse borgerlige rettigheder, for eksempel stemmeret og ret til at indgå ægteskab…!

 

Fattighjælp til handicappede

I 1920 vedtoges med Blindeloven mulighed for fattighjælp uden fattighjælpsvirkninger for – som man udtrykte det – “abnorme personer: blinde, døvstumme, idioter, sindssyge, epileptikere, vanføre, lemlæstede, tuberkuløse, skrofuløse, lupuspatienter, stammende, andre talelidende samt ganespaltepatienter”. Hjælpen bestod i anbringelse på en anstalt,. Blinde kunne dog modtage hjælpen, uden at blive anbragt på en anstalt.

Ved revisionen af lovene om offentlig forsørgelse i 1933, bedre kendt som Steinckes socialreform, indførtes begrebet særforsorg. Her blev det fastsat, at staten skulle have ansvaret for og bære udgifterne til hjælp til personer med særligt alvorlige og oftest varige handicap. I kategorien nævnede man sindssyge, åndssvage, epileptikere, vanføre, talelidende, blinde og døve. For næsten alle disse grupper var der dog på privat initiativ allerede tidligere blevet iværksat hjælpeforanstaltninger, der i vid udstrækning havde opnået statsstøtte.

Efter Bistandslovens ikrafttræden i 1976 blev særforsorgen decentraliseret og udlagt til amtskommuner og kommuner. Og efter strukturreformen i 2007 er det kommunerne alene, der varetager opgaverne omkring handicappede.

 

Totalinstitutionernes fallit

Det Centrale Handicapråd fortæller i rapporten ”Fra statslig særforsorg til kommunale handicapråd” blandt andet:

”1980 skriver sig ind i den handicappolitiske historie som fikspunkt for et af de mest markante udviklingsspring i den nyere tids handicappolitik. Udlægningen blev den foreløbige kulmination på handicappedes lange vandring væk fra de store totalinstitutioner, hvor beboernes samlede behov blev varetaget inden for institutionens eget lukkede kredsløb. Bolig, uddannelse, beskæftigelse, medicinsk behandling, kontakt med tandlæge, præst, frisør – alt foregik inden for matriklen. I deres velmagtsdage udgjorde totalinstitutionerne et kopi-samfund, som tilbød alt, hvad “man” mente, beboerne havde behov for. Resultatet var, at mange mennesker med en funktionsnedsættelse levede størstedelen af deres tilværelse inden for institutionens rammer – uden at bevæge sig ud i det omkringliggende samfund. Og hvad der måske var nok så vigtigt: Dem udenfor var bekvemt fri for at blive konfronteret med dem indenfor.”

Op gennem 70’erne blev det imidlertid tydeligt, at den tænkning, der lå bag totalinstitutionerne havde udspillet sin rolle. Den velstands- og lighedsbølge, som prægede 60’erne og 70’erne, slog også igennem i synet på handicappede. Institutionerne blev i stigende omfang opfattet som utidssvarende, uværdige og ikke mindst som udtryk for en underkendelse af handicappedes ligeværd som mennesker. Der var i høj grad brug for at omdefinere og reformulere handicappolitikkens grundprincipper.

 

Et nyt handicapbegreb

Også selve handicapbegrebet undergik en ganske betydelig ændring i lyset af særforsorgens udlægning. Inden for murene herskede der i vid udstrækning et snævert medicinsk og individorienteret handicapbegreb. At have en funktionsnedsættelse blev forstået som en fejl hos det enkelte individ, der skulle diagnosticeres og eventuelt kureres. Denne individfokuserede forståelse blev i høj grad udfordret i takt med, at mennesker med en funktionsnedsættelse blev integreret i normalsamfundet. Jo dybere integrationen gik, desto tydeligere blev det, at problemet ikke alene kunne læses på individsiden. Det samfund og de omgivelser, mennesker med en funktionsnedsættelse skulle integreres i, var slet ikke indrettet til at modtage de borgere, som nu ikke længere skulle bo på institutionerne. Forudsætningen for en vellykket integration var derfor, at det samfund, der skulle integreres til, forandrede sig.

 

Fordommene trives

Det Centrale Handicapråd  slutter:

”Udlægningen af særforsorgen og den efterfølgende afinstitutionalisering affødte et handicapbegreb, som i langt højere grad fokuserer på de barrierer, som samfundet og omgivelserne skaber. Denne lokale danske udvikling forløb parallelt med en helt tilsvarende international udvikling, som i 1993 førte til vedtagelsen af FN’s ”Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede”. Standardreglerne formulerer det såkaldte miljørelaterede handicapbegreb – et begreb der efterfølgende er blevet yderligere udbygget af WHO. Ud over at levere et væsentligt bidrag til udviklingen af handicapbegrebet har standardreglerne i det hele taget leveret et væsentligt fundament til formuleringen af den danske handicappolitik op gennem 1990’erne.”

Men i dag, hvor vi skriver 2013, er der stadig alt for mange ting, som mennesker med handicap ikke kan være med til. Tilgængeligheden er simpelthen ikke god nok, og det kan der læses meget mere om i en anden artikel her i RASK Magasinet.

Samtidig er der stadig en del danskere, der har fordomme om mennesker med handicap. Det kan for eksempel være svært for en handicappet at køre ned ad gågaden i en kørestol, uden at der er nogle, der vender sig om og kigger. Mange mennesker har også svært ved at finde ud af, hvordan de skal tale til mennesker med handicap. Derfor er det ikke altid let for en handicappet at være med på lige fod med mennesker uden handicap til trods for, at reglerne siger, at handicappede og ikke-handicappede skal have de samme muligheder.

 

Handicapforsorgen

Det vigtigste er handicapforsorgen, der har ansvaret for de offentlige ydelser, der kan tildeles personer med handicap. Enten med henblik på at kompensere for eller afhjælpe følger af handicappet. Handicapforsorgen omfatter bl.a. personer, der er handicappede mht. syn, hørelse, bevægelighed eller psykisk udvikling. Fælles for dem er ganske enkelt, at de på et eller flere områder har nedsat funktionsevne og som følge deraf har vanskeligt ved at klare sig under normale vilkår i samfundet.

Problemerne kan bestå i vanskeligheder i forbindelse med daglige aktiviteter som personlig pleje, af- og påklædning og husførelse, vanskeligheder i forbindelse med at opnå arbejde og tjene til egen forsørgelse eller vanskeligheder med at leve et normalt socialt liv med fritidsaktiviteter og kontakt til familie og venner. De ydelser, der henføres til handicapforsorgen, tager sigte på at kompensere for sådanne vanskeligheder.

Handicapforsorgen er ikke som tidligere adskilt fra det øvrige sociale system, men er en del af det almindelige sociale hjælpeapparat. De nævnte ydelser administreres således af kommunernes socialforvaltninger på grundlag af Serviceloven og Lov om social pension. For at sikre den nødvendige specialviden om handicapgrupperne har staten oprettet stillinger for specialkonsulenter med særlig viden inden for hvert af handicapområderne. Disse konsulenter yder rådgivning til både de handicappede og kommunerne. Herudover er der oprettet forskellige videnscentre om for eksempel små handicapgrupper og hjælpemidler til dem. Disse centre bistår også brugerne og den sociale administration med specialviden.

 

Handicaphistorie er en del af ethvert samfunds historie

Historisk Selskab for Handicap og Samfund blev dannet i 1986 med det formål at udvikle et sammenhængende og tværfagligt handicaphistorisk perspektiv.

Dannelsen af Historisk Selskab for Handicap og Samfund skal ses i sammenhæng med den nævnte udlægning af handicapforsorgen fra staten til amterne i 1980. Denne medførte en lang række væsentlige forbedringer for brugerne, men den medførte også, at værdifulde arkivalier, materialer, genstande, hjælpemidler, kartoteker, bogsamlinger m.m. i værste fald blev destrueret og i bedste fald gemt eller glemt.

Historisk Selskab for Handicap og Samfund siger:

”At bevare og beskrive handicaphistorien er ikke kun et formål i sig selv. Handicaphistorien bør øve indflydelse på samfundet og være en selvfølgelig del af social-, uddannelses- og sundhedshistorien, fordi handicaphistorien kan betyde meget for identiteten hos det enkelte menneske med handicap. Ganske enkelt fordi den afdækker samfundets måde at tænke og indrette sig på og dermed medvirker til at flytte ikke-handicappedes holdninger til mennesker med handicap. Endelig er handicaphistorie nødvendig, når man skal forstå og formulere nye mål for samfundets tilbud til mennesker med handicap.”

_____

Fakta

Handicappede børn i den store verden

Selv om meget kunne være bedre, er Danmark alligevel førende globalt set. Handicappede børn, typisk i ulande, har det selv i 2013 ofte svært. Det er ikke altid, de får lov til at gå i skole, og der findes sjældent den støtte i skolerne, som børnene har behov for. For eksempel har blinde og døve børn behov for at lære henholdsvis punktskrift og tegnsprog, men mange steder kan blinde og døve børn ikke lære det. I nogle lande tror forældrene samtidig, at det er en straf fra Gud at få et handicappet barn og forsøger at gemme det af vejen i et værelse, fordi de er flove over det handicappede barn.

Nogle forældre bærer deres børn til skolen, hvis de ikke har en kørestol til deres barn og fx i Nicaragua har forældrene lavet en forening af forældre til handicappede børn. Foreningen hedder Los Pipitos og kæmper for at forbedre forholdene for børnene og fortæller befolkningen i Nicaragua, at det ikke er flovt at have et handicappet barn og at handicappede børn har de samme rettigheder som alle mulige andre børn.

Fremtiden i ulandene vil måske og forhåbentligt bringe, at man begynder at se til de lande, altså typisk Danmark, som har mange hjælpetilbud.

_____

Fakta

Skrofulose

Blindeloven af 1920 nævner patientgrupper, der i dag ikke er almindeligt kendte, nemlig skrofuløse, dvs. personer lidende af skrofulose.

Skrofulose er en tuberkuløs betændelse af lymfeknuderne, især på halsen. Lymfeknuderne bliver hævede og der kan danne sig bylder, der ikke lukker, dvs. fistler. Desuden optræder der katar i næsens og øjnenes slimhinder med hævelse af øjenlågene og tendens til børnesår i ansigtet. Sygdommen var udbredt i middelalderen, hvor den flere steder var kendt som den kongelige syge. I slutningen af 1800-t. var lidelsen hyppig i Danmark, navnlig hos børn i skolealderen. Børnene var ofte underernærede og kom fra familier med dårlige sociale kår. Sammen med dens smittekilde, kvægtuberkulosen, blev sygdommen sjælden i Danmark efter 1930 og forekommer omkring 2000 næsten kun hos voksne indvandrere fra asiatiske ulande.

Kilde: www.denstoredanske.dk

_____

Fakta

Lupus vulgaris

Blindeloven af 1920 nævner bl.a. lupuspatienter, en patientgruppe vi i dag kun yderst sjældent hører om, da lupus vulgaris er rødbrune knuder i huden, som dannes ved tuberkulose. Knuderne kan efter længere tid omdannes til sår. I dag er lupus yderst sjælden i Danmark, blandt andet fordi stort set hele befolkningen er vaccineret mod tuberkulose. I den øvrige del af verden er tuberkulose den mest almindelige dødelige infektionssygdom.

_____

Fakta

Dårligere trivsel

Personer med handicap har i gennemsnit langt dårligere trivsel end personer uden handicap. Blandt personer med handicap er hele 27,2 procent i risiko for at have eller udvikle depression eller stress, mens 13,7 procent er i højrisikogruppen. For personer uden handicap er de tilsvarende tal 8,8 procent og 2,5 procent.

Kilde: SFI

_____

 

sab140x350pxjpg